Mais au fait, comment on parle des personnes autistes ?

Lorsque nous parlons de personnes autistes, les mots que nous choisissons ne sont jamais neutres. Ils reflètent non seulement nos opinions et connaissances sur l’autisme, mais aussi la société dans laquelle nous vivons et l’évolution des mentalités. Dans cet article, nous tenions à nous exprimer sur l'importance de ces termes et expressions, leurs implications et comment éviter les pièges du langage qui pathologisent ou marginalisent.

Pour bien comprendre cet article, il est nécessaire d'avoir lu "Et ainsi naquit le mot autisme!", qui retrace l’émergence de ce terme et son évolution historique. Ici, nous allons développer sur la manière dont les mots reflètent notre perception de l’autisme.

Une question de choix personnel et collectif

Désigner une personne autiste est un acte bien plus important qu’il n’y paraît. C’est une réflexion sur notre perception de l’autisme et les connaissances que nous avons sur ce sujet : est-ce une simple différence ? Une dysfonction à normaliser ? Ou un élément de notre identité ? Ces choix révèlent aussi nos connaissances, nos biais, et parfois même de  l’auto-stigmatisation.

Le mot « autisme » trouve ses origines dans le grec « autos », signifiant « soi-même ». Il fut utilisé par Eugen Bleuler au début du XXe siècle pour décrire un repli sur soi dans la schizophrénie, avant d’être repris par Leo Kanner en 1943 pour définir un état distinct. Mais ces racines médicales, centrées sur le déficit, ont longtemps enfermé l’autisme dans une vision pathologisante.

Aujourd’hui, la communauté autiste se réapproprie ce terme, non pour évoquer un trouble, mais pour désigner une structuration cognitive unique. Dire « autiste », c’est revendiquer une identité et un fonctionnement qui méritent d’être compris et respectés, au-delà des prismes médicaux ou sociaux.

Les termes à abandonner

Certains termes, bien qu’historiques, sont aujourd’hui à écarter en raison de leur caractère stigmatisant ou dépassé. Ces termes ont souvent été largement utilisés pour tenter de catégoriser les profils autistiques en fonction de critères perçus comme objectifs, tels que les capacités de communication verbale, ou les capacités intellectuelles. Cependant, ces distinctions ont conduit à des hiérarchies artificielles et à une fragmentation de la perception de l’autisme. Leur abandon a été motivé par une meilleure compréhension de la diversité des profils autistiques et par une volonté de privilégier des termes qui reflètent une approche plus inclusive et moins pathologisante. Parmi eux :

Syndrome d’Asperger et autres distinctions

Longtemps employé pour décrire des personnes autistes sans retard de langage ou de développement intellectuel significatif, le terme « syndrome d’Asperger » est aujourd’hui obsolète dans la communauté scientifique et la communauté autiste. L’une des raisons de cet abandon est l’origine du terme, liée à Hans Asperger, dont les travaux (copiés des travaux de Grunya Sukhareva) ont été entachés par des idéologies eugénistes.

De plus, cette distinction a parfois renforcé des hiérarchies artificielles au sein de la communauté autiste, conduisant à des concepts comme l’« aspie-suprémacisme », qui prétendait que les autistes seraient une étape évolutive supérieure. Ces idées sont non seulement scientifiquement infondées, mais aussi nuisibles pour l’unité et l’acceptation de la diversité au sein de la communauté.

Autiste « de haut niveau » ou « de Kanner »

D'autres termes, tels que « autiste de haut niveau » ou « autiste de Kanner », contribuent à une vision cloisonnée de l’autisme. Ils ne reflètent pas la réalité du spectre autistique et renforcent des préjugés sur les capacités des personnes autistes.

Expressions pathologisantes

Les expressions comme « souffrir d’autisme » ou « atteint d’autisme » doivent être proscrites. Elles impliquent une vision exclusivement médicale et négative, associant l’autisme à une maladie ou une condition déficitaire.

Le terme « Trouble du spectre de l’autisme » : un outil transitoire

Depuis l’introduction du DSM-5 en 2013, le terme « Trouble du spectre de l’autisme » (TSA) a permis d’unifier différents diagnostics précédemment distincts. Cette évolution a été saluée pour sa capacité à refléter la diversité des profils autistiques sans les compartimenter de manière arbitraire. Cependant, le terme « trouble » reste problématique pour beaucoup.

Par ailleurs, ce choix de terminologie a également fait l’objet de critiques de la part de la communauté autiste. Certains soulignent que l’approche médicale du DSM-5 tend à réduire l’autisme à une série de déficits ou de symptômes, sans prendre en compte les aspects positifs et uniques de la structuration cognitive autistique. Cette perspective peut également renforcer une vision pathologisante qui ignore la richesse et la diversité des expériences des personnes autistes.

Récemment, une proposition venant d’Amérique du Nord vise à remplacer « trouble » par « condition », donnant naissance à l’expression « Condition du spectre de l’autisme ». Ce changement s’inscrit dans une démarche de démédicalisation et de reconnaissance de l’autisme comme une variation neurologique plutôt qu’une anomalie.

Vers une évolution des termes

L’idée de spectre, bien qu’utile pour illustrer la diversité des profils autistiques, pourrait être amenée à disparaître au profit d’une vision plus humaine et inclusive. Par exemple, on pourrait envisager de parler de « profils cognitifs autistiques » ou de « singularités neurocognitives », des termes qui mettent davantage l’accent sur l’unicité de chaque individu plutôt que sur une classification continue. Ces alternatives pourraient être mises en œuvre dans les discours publics, les documents officiels, et les campagnes de sensibilisation, en insistant sur l’importance de la variété des expériences humaines plutôt que sur une terminologie médicalisée ou segmentante. Plutôt que de décrire des différences sur un continuum, il s’agirait de célébrer la richesse de l’expérience humaine dans toute sa diversité.

Pour cela, pourquoi ne pas simplement adopter le terme « autiste », sans ajout ni précision ? « Simplement autiste », un terme qui met l’accent sur l’essentiel : une personne avec une structuration cognitive unique, digne de respect et de considération.

Le rôle de la communauté autiste

Ce sont les personnes autistes elles-mêmes qui ont permis les évolutions les plus significatives dans la manière de parler de l’autisme. Des concepts tels que la neurodiversité et la neurodivergence ont émergé au sein de cette communauté, réaffirmant que l’autisme n’est pas un état pathologique mais une part intégrante de la biodiversité humaine. La neurodiversité fait référence à la variété naturelle des cerveaux humains et des modes de fonctionnement cognitifs, tandis que la neurodivergence décrit des différences neurologiques qui s'éloignent de la norme perçue. Par exemple, les personnes autistes, dyspraxiques ou TDAH sont souvent qualifiées de neurodivergentes. Ces notions encouragent une reconnaissance positive et inclusive de ces différences.

En adoptant un langage respectueux et inclusif, nous contribuons à déconstruire les stéréotypes et à promouvoir une meilleure compréhension de l’autisme. Parler des personnes autistes avec justesse, c’est déjà faire un pas vers une société plus inclusive.

Les mots ont un pouvoir immense. Ils peuvent marginaliser, blesser ou, au contraire, unir et valoriser. Lorsque nous parlons des personnes autistes, il est crucial de choisir des termes qui respectent leur identité et reflètent une compréhension éclairée de leur diversité.

Alors, pourquoi ne pas dire tout simplement : Autiste.

Simplement autiste

Tout Simplement.

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