Femmes autistes : de l’ombre à la lumière, un mois pour mieux comprendre

L'autisme a longtemps été perçu comme une condition essentiellement masculine, une idée solidement ancrée dans les recherches scientifiques, les critères diagnostiques et l'imaginaire collectif. Pourtant, les femmes autistes existent bel et bien, et leur reconnaissance ne cesse de croître grâce aux avancées de la recherche et à l'implication des personnes concernées. Trop souvent invisibilisées, ces femmes ont dû se battre pour obtenir un diagnostic, comprendre leur propre fonctionnement et trouver leur place dans une société qui ne les reconnaissait pas. Nombre d’entre elles doivent encore aujourd’hui passer par l'autodiagnostic avant d'obtenir une reconnaissance officielle, faute de professionnel·les formé·es aux spécificités de l’autisme chez les femmes et d’outils adaptés à leur profil. Ce mois de mars sera l'occasion de mettre en lumière leur réalité, déconstruire les idées reçues et valoriser leurs contributions dans divers domaines, du monde académique aux arts en passant par la politique.

L'autisme au féminin : une expression trompeuse

L'idée d'un "autisme au féminin" repose sur des préjugés qui ne reflètent pas la réalité de l'autisme en tant que condition neurobiologique. Cette notion s'est développée pour tenter d'expliquer pourquoi les femmes autistes sont sous-diagnostiquées, en mettant en avant des traits supposément "typiques" de l'autisme féminin, comme une meilleure capacité de camouflage social ou une expression différente des symptômes. Cependant, ces distinctions risquent de renforcer les stéréotypes et d'éclipser la variabilité inhérente à l'autisme.

Historiquement, les études sur l'autisme ont principalement porté sur des garçons, ce qui a conduit à l'élaboration de critères diagnostiques biaisés. En conséquence, les femmes autistes sont souvent diagnostiquées plus tardivement, parfois à l'âge adulte, après des années d’errance médicale. Ce retard de diagnostic entraîne des conséquences importantes, notamment une vulnérabilité accrue aux troubles anxieux et dépressifs ainsi qu’une difficulté à accéder aux aménagements nécessaires. Il est donc crucial de repenser ces catégories diagnostiques pour mieux inclure la diversité des manifestations de l'autisme.

Une histoire de l'autisme qui a écarté les femmes

Grounia Suchareva : une pionnière oubliée

Dès le début du XXe siècle, Grounia Suchareva, psychiatre russe, a décrit ce que l'on considère aujourd'hui comme une forme d'autisme, en prenant en compte aussi bien les garçons que les filles. Elle a documenté des profils de jeunes présentant des particularités cognitives et comportementales qui correspondent aujourd’hui au spectre autistique. Pourtant, ses travaux sont longtemps restés méconnus, en partie à cause de leur publication en russe et en allemand, mais aussi du fait de la domination masculine dans la recherche en psychiatrie.

L'exclusion progressive des femmes

Avec l'apparition des travaux d'Asperger et de Kanner dans les années 1940, la vision de l'autisme s'est restreinte à des critères correspondant davantage à des profils masculins. Hans Asperger lui-même a développé l'idée que l'autisme était une condition essentiellement masculine, attribuant aux garçons autistes une intelligence particulière et un esprit logique et technique. Leo Kanner, quant à lui, a défini l'autisme comme un trouble rare et sévère, excluant de fait de nombreux profils plus subtils, notamment ceux des filles qui s’adaptaient mieux aux normes sociales.

La reconnaissance tardive des femmes autistes

Ce n'est que grâce aux avancées de la recherche contemporaine et à la mobilisation des personnes concernées que l'on reconnaît aujourd'hui la réalité de l'autisme chez les femmes. Les travaux de Lorna Wing et Judith Gould, notamment avec l’introduction du concept de spectre autistique, ont permis d’élargir la compréhension de l’autisme et d’y inclure des profils plus divers. Aujourd’hui encore, la recherche continue d’explorer les spécificités de l’autisme chez les femmes afin d’améliorer leur reconnaissance et leur accompagnement.

Les femmes autistes dans les sciences, l'art et la politique

Les femmes autistes ont toujours existé et ont contribué de manière significative dans de nombreux domaines. Pourtant, elles ont souvent été invisibilisées ou réduites à des figures anecdotiques. Ce mois-ci, nous consacrerons des articles spécifiques à celles qui ont marqué les sciences, l'art et la politique, qu'elles aient été officiellement diagnostiquées ou non.

Dans le domaine scientifique, Temple Grandin est sans doute l’exemple le plus connu, avec ses contributions majeures à l’éthologie et à l’industrie agroalimentaire. Mais d’autres femmes autistes ont marqué la science, comme Camilla Pang, biochimiste et autrice du livre "Explaining Humans", qui applique son regard autistique à la compréhension des sciences cognitives et de la société. Nous reviendrons sur leurs parcours et leurs apports dans un article dédié aux femmes autistes en sciences.

Dans les arts, des créatrices comme Babouillec, poétesse autiste non verbale, ont marqué le paysage artistique par leur approche unique du langage et de la communication. Donna Williams, autrice et artiste, a laissé des témoignages essentiels sur la vie en tant que femme autiste à travers ses livres et son travail créatif. Nous explorerons leur impact culturel dans un article dédié aux artistes autistes.

En politique, Greta Thunberg, militante écologiste mondialement connue, a ouvertement parlé de son autisme et de la manière dont cela l'a aidée à défendre sa cause avec rigueur et détermination. Monique Pinçon-Charlot, sociologue engagée, a témoigné de son diagnostic tardif d'autisme et de la manière dont cela a influencé son approche critique des inégalités sociales. Nous analyserons son parcours et celui d’autres figures engagées dans un article sur les femmes autistes en politique et militantisme.

Déconstruction des préjugés

De nombreux stéréotypes persistent autour des femmes autistes, comme l'idée qu'elles ne peuvent pas être autistes parce qu'elles sont trop sociales, qu'elles sont simplement timides ou introverties, qu'elles ne correspondent pas aux critères classiques de l'autisme ou encore que si elles ont réussi, c'est qu'elles ne sont pas vraiment autistes. Ces idées reçues nuisent à leur reconnaissance et à leur diagnostic, les poussant souvent à masquer leur différence au prix d'une fatigue mentale considérable.

Ce camouflage social, appelé « masking », est un phénomène particulièrement présent chez les femmes autistes. Dès l’enfance, elles apprennent à imiter les comportements neurotypiques pour éviter le rejet ou les moqueries, mais ce processus peut conduire à une détresse psychologique importante. Il est donc crucial de sensibiliser davantage sur ces réalités afin d’améliorer la prise en charge et l’accompagnement des femmes autistes.

L'autodiagnostic chez les femmes autistes

L'autodiagnostic est une réalité incontournable pour de nombreuses femmes autistes, qui peinent à être reconnues par les professionnels de santé. Faute de critères adaptés et de formations suffisantes, trop de femmes restent sans diagnostic officiel, ce qui les prive d'accompagnement et d'accès aux aménagements nécessaires. Ce phénomène souligne l’urgence d’une refonte des approches diagnostiques et d’une meilleure sensibilisation des professionnels de santé à la diversité des expressions de l’autisme.

Ce n'est que le début! 

Aujourd’hui, grâce aux efforts des chercheuses et chercheurs, des cliniciennes et cliniciens, et surtout grâce à la mobilisation des personnes concernées, la reconnaissance de l’autisme chez les femmes progresse. Il reste cependant du chemin à parcourir pour déconstruire les idées reçues et permettre une meilleure compréhension de la neurodiversité. Comprendre cette réalité permet non seulement d’améliorer la reconnaissance et l’accompagnement des femmes autistes, mais aussi d’enrichir notre compréhension globale de l’autisme.

Le mois de mars est traditionnellement consacré aux droits des femmes, à leur histoire et à leur visibilité. C’est donc l’occasion idéale pour mettre en avant celles qui ont été trop longtemps oubliées, en particulier les femmes autistes. Invisibilisées dans les études scientifiques, sous-diagnostiquées et parfois réduites à des stéréotypes erronés, elles ont pourtant toujours été présentes et actrices du changement.

Chez Simplement Autiste, nous avons choisi de consacrer ce mois à ces figures inspirantes, qu'elles soient issues du monde scientifique, artistique ou politique. Nous souhaitons donner à voir leur contribution, mais aussi offrir aux femmes autistes d’aujourd’hui des modèles dans lesquels elles peuvent se reconnaître et puiser de l’inspiration.

Ce mois sera rythmé par plusieurs articles dédiés :

• Lundi 10 mars : "Quand l’autisme façonne la science : les contributions essentielles des femmes autistes" – Un regard sur les chercheuses et scientifiques autistes qui ont marqué leur domaine.
• Lundi 17 mars : "Quand la neurodiversité inspire : art, politique et engagement au féminin" – Un focus sur les artistes et militantes autistes qui ont utilisé leur singularité pour défendre leurs convictions.
• Lundi 24 mars : "Pourquoi classer l’autisme est une erreur : réflexion autour de Babouillec" – Une réflexion sur l’approche de l’autisme et l’importance de sortir des classifications rigides.

Femmes autistes, diagnostiquées ou non, soyez fières, et chez Simplement Autiste, ce mois vous est dédié !

Tout Simplement.

Vous avez trouvé cet article utile ?

Aidez-nous à le faire connaître en le partageant autour de vous ! Vos commentaires et partages sont essentiels pour continuer à diffuser du contenu informatif et inclusif. Merci pour votre soutien ! 💬📢