100 ans déjà ! Ou comment Grounia Soukhareva a décrit l'autisme moderne

Il y a un siècle, en 1925, la pédopsychiatre russe Grounia Soukhareva publiait une description détaillée de l’autisme, englobant aussi bien les hommes que les femmes. Cette contribution précède de près de deux décennies les travaux de Hans Asperger et Leo Kanner, souvent considérés comme les premiers à avoir décrit l'autisme. Pourtant, ses travaux sont longtemps restés dans l’ombre, en partie parce qu’elle était une femme et qu’elle publiait en russe et en allemand dans le contexte politique et culturel complexe de l’époque.

La perception de l'autisme a beaucoup évolué au fil du temps, influencée par les idées prédominantes de chaque époque. Par exemple, Simon Baron-Cohen a proposé la théorie selon laquelle l’autisme serait une « forme extrême du cerveau masculin », contribuant à exclure les femmes des diagnostics pendant des décennies. Aujourd'hui encore, être reconnue comme autiste ou obtenir un diagnostic pour une femme reste un parcours semé d'embûches, bien que les critères diagnostiques aient été posés il y a un siècle. Cet article met en lumière la figure oubliée de Grounia Soukhareva, explore sa biographie, ses contributions à la compréhension de l’autisme et compare les critères qu’elle a établis à ceux du DSM-5 d’aujourd’hui.

Qui était Grounia Soukhareva ?

Grounia Efimovna Soukhareva (1891-1981) était une pédopsychiatre russe, pionnière dans la description de ce que nous connaissons aujourd’hui sous le nom de trouble du spectre de l’autisme. Diplômée en médecine en 1915 à Kiev, elle a débuté sa carrière en tant que psychiatre à l’hôpital psychiatrique de Kiev. Elle a ensuite dirigé le département de défectologie de l’Institut de santé mentale de Kiev avant de s’installer à Moscou, où elle a fondé une école thérapeutique pour les enfants ayant des troubles psychiatriques.

Son approche était novatrice : elle proposait un accompagnement global basé sur la thérapie sociale et le développement des compétences motrices et artistiques, notamment par le biais du travail du bois, de la peinture et de la gymnastique. Ses observations cliniques sur les enfants qu'elle suivait dans cette école sont devenues la base de ses recherches sur les troubles du comportement.

En 1925, elle publie en russe la première description clinique de l’autisme, qu’elle appelle « psychopathie schizoïde ». L’année suivante, cette description est publiée en allemand dans la revue scientifique « Monatsschrift für Psychiatrie und Neurologie » (une revue scientifique réputée dans le domaine de la psychiatrie et de la neurologie à l'époque) sous le titre « Die schizoiden Psychopathien im Kindesalter ». Elle remplace plus tard ce terme par « psychopathie autistique ».

Sa carrière et ses publications

Tout au long de sa carrière, Soukhareva a occupé des postes prestigieux. Elle a dirigé le département de psychiatrie de l’Institut psychoneurologique de Kharkov et a été professeure associée au 1er Institut médical de Moscou. En 1935, elle fonde le département de psychiatrie infantile au sein de l’Institut central de formation médicale continue, qu’elle dirige jusqu’à sa retraite en 1965.

Parmi ses publications les plus importantes, citons son article fondateur intitulé « Die schizoiden Psychopathien im Kindesalter » (Les psychopathies schizoïdes chez l'enfant) publié en 1925 dans la revue scientifique « Monatsschrift für Psychiatrie und Neurologie » et son ouvrage « Lectures in Clinical Childhood Psychiatry », publié en 1959. Ce dernier n’a été traduit qu’en russe, limitant sa diffusion internationale.

Les critères diagnostiques selon Soukhareva

Dans ses travaux, Soukhareva a décrit en détail les caractéristiques des enfants présentant des comportements aujourd’hui identifiés comme autistiques. Ses descriptions étaient particulièrement précises et proches des critères modernes du DSM-5.

• Déficits dans les interactions sociales : tendance à l’isolement, difficultés à s’intégrer avec leurs pairs, absence d’intérêt pour les jeux collectifs. Certains enfants présentaient des comportements impulsifs ou inhabituels, tels que des éclats de rires ou des questions absurdes.
• Déficits dans la communication non verbale : manque d’expressivité faciale, voix nasale ou aigüe, postures rigides et mouvements superflus.
• Comportements stéréotypés et routines rigides : mouvements répétitifs, tendance à l’automatisme, adhérence rigide à certaines habitudes et difficultés à s’adapter aux nouveautés.
• Sensibilité sensorielle : hypersensibilité au bruit, recherche du calme, perception musicale accentuée.

Soukhareva notait une combinaison paradoxale d’une intelligence souvent élevée et de problèmes moteurs significatifs, une observation confirmée par des études récentes en neuro-imagerie.

Comparaison avec les critères du DSM-5

Les descriptions de Soukhareva correspondent à de nombreux égards aux critères actuels du DSM-5. Cependant, sa vision était plus inclusive et considérait les particularités individuelles dans un contexte social et culturel de l’époque. Alors que le DSM-5 met l’accent sur les déficits, Soukhareva soulignait également les forces et les compétences particulières de ces enfants.

• DSM-5 : met l’accent sur les déficits de la communication sociale et les comportements répétitifs.
• Soukhareva : insiste sur l’état émotionnel, les particularités motrices et l’intelligence souvent préservée, voire supérieure à la moyenne.

L'invisibilisation du travail des femmes scientifiques

Comme beaucoup de femmes scientifiques de son époque, Grounia Soukhareva a vu son travail être ignoré ou oublié pendant des décennies. Cette invisibilisation s’explique en partie par le contexte soviétique, qui rendait les travaux scientifiques moins accessibles à l’Occident, ainsi que par les biais académiques de l’époque, où les contributions des femmes étaient souvent minimisées ou attribuées à leurs collègues masculins. Ses descriptions n’ont été redécouvertes et traduites en anglais qu’en 1996 par la psychiatre britannique Sula Wolff. Pendant ce temps, les travaux de Hans Asperger et Leo Kanner ont été largement diffusés dans des cercles universitaires et cliniques occidentaux, bénéficiant d'une large visibilité dans les congrès médicaux internationaux et dans des revues médicales influentes. Toutefois, il est probable qu'Hans Asperger ait eu connaissance des travaux de Grounia Soukhareva, étant donné qu'ils avaient été publiés en allemand dans une revue scientifique reconnue. Certains chercheurs avancent qu'il aurait sciemment omis de citer ses travaux, voire qu'il s'en serait inspiré sans le reconnaître.

De plus, c'est grâce à la psychiatre britannique Lorna Wing que les travaux d'Asperger ont été introduits dans le monde anglophone en 1981. Si elle a largement contribué à la popularisation du concept de syndrome d'Asperger, elle était également consciente des travaux de Soukhareva et a reconnu que ses descriptions étaient antérieures et similaires à celles d'Asperger, bien qu'elles soient restées largement méconnues en raison de barrières linguistiques et du contexte historique.

Cette invisibilisation n’est pas un cas isolé. Elle s’inscrit dans une tendance plus large de minimisation ou d’oubli du travail des femmes dans le domaine scientifique. Par exemple, Rosalind Franklin, dont les travaux sur la diffraction des rayons X ont été essentiels pour la découverte de la structure de l’ADN, est longtemps restée dans l’ombre par rapport à ses collègues masculins, Watson et Crick. Il est crucial aujourd’hui de redonner à ces pionnières la reconnaissance qu’elles méritent.

L’importance de l’Histoire dans la compréhension de l’autisme

Comprendre l’évolution historique de la perception de l’autisme est essentiel pour appréhender les enjeux actuels. Le parcours de Grounia Soukhareva rappelle que l’autisme a toujours existé sous des formes diverses et que les stéréotypes peuvent durablement fausser les diagnostics. Il est de notre devoir de continuer à explorer et à mettre en lumière les travaux oubliés, afin de garantir une vision plus juste et complète de l’autisme, aujourd’hui comme demain.

Les récents efforts de traduction et de reconnaissance des travaux de pionnières comme Grounia Soukhareva montrent que le vent tourne, offrant enfin une place légitime à celles qui ont contribué à façonner notre compréhension actuelle de l’autisme. Le travail de Grounia Soukhareva est un rappel puissant que notre compréhension de l’autisme doit rester fluide et ouverte, particulièrement en ce qui concerne les diagnostics genrés. Poursuivre cet engagement est essentiel pour construire un futur plus inclusif, où chaque voix, qu’elle vienne du passé ou du présent, est entendue.

Tout Simplement.

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