Lorna Wing et la redéfinition de l’autisme : Du syndrome d’Asperger au spectre autistique

Lorna Wing, psychiatre britannique spécialisée dans les troubles du développement et parent d'une fille autiste, a vu son intérêt pour l'autisme naître principalement à la suite du diagnostic de sa fille. Cette expérience personnelle a profondément influencé son engagement et l'a conduite à se consacrer à la recherche sur l'autisme, permettant ainsi d'importantes avancées dans la compréhension et la reconnaissance de cette condition. Son travail pionnier a permis de redéfinir la compréhension de l'autisme en introduisant des concepts majeurs tels que le "syndrome d'Asperger" et le "spectre autistique". Ces concepts ont été largement adoptés dans la communauté scientifique et clinique, bien que leur réception ait évolué avec le temps. Si le "syndrome d'Asperger" a d'abord été salué comme une avancée permettant de mieux reconnaître certains profils autistiques, il a ensuite été critiqué pour sa distinction artificielle entre les différents degrés de sévérité de l'autisme. À l'inverse, la notion de "spectre autistique" a contribué à une vision plus nuancée et inclusive, bien qu'elle ait aussi suscité des débats sur les limites et les implications cliniques de cette catégorisation. Elle a joué un rôle essentiel dans l'évolution des classifications diagnostiques et dans la reconnaissance des besoins spécifiques des personnes autistes. Grâce à son approche scientifique rigoureuse et son engagement personnel, elle a contribué à une meilleure prise en compte des singularités cognitives et comportementales des personnes autistes. À travers ses recherches, ses écrits et son action auprès des concernés, Lorna Wing a durablement marqué l’histoire de la neurodiversité, bien avant que ce concept ne soit formalisé.

Lorna Wing : Son parcours et son engagement

Née le 7 octobre 1928 à Gillingham, dans le Kent, Lorna Gladys Tolchard était la fille de Bernard Newberry Tolchard, ingénieur de la Royal Navy, et de Gladys Ethel Whittell. Après des études au Chatham Grammar School for Girls, elle entame en 1949 une formation médicale à l'University College Hospital de Londres. C'est là qu'elle rencontre son futur mari, John Wing, également étudiant en médecine. Ils se marient en 1950 et se spécialisent tous deux en psychiatrie. En 1956, leur fille Susie naît et reçoit un diagnostic d'"autisme infantile", un terme couramment utilisé à l'époque pour désigner ce type de trouble, ce qui incite Lorna Wing à orienter sa carrière vers la recherche sur les troubles du développement, en particulier l'autisme.

Des avancées qui ont transformé la compréhension de l'autisme

Introduction du concept de "spectre autistique"

Dans les années 1970, Lorna Wing et sa collègue Judith Gould mènent une étude épidémiologique dans le district de Camberwell, à Londres. Leur recherche révèle que l'autisme n'est pas une condition rare, comme on le pensait auparavant, mais qu'il existe un continuum de troubles du développement, qu'elles désignent comme le "spectre autistique". Cette découverte révolutionnaire élargit la compréhension de l'autisme et remet en question les critères diagnostiques restrictifs de l'époque.

Redécouverte et introduction du "syndrome d'Asperger"

En 1981, Lorna Wing publie un article intitulé "Asperger's Syndrome: A Clinical Account" dans la revue Psychological Medicine. Dans cet article, elle met en lumière les travaux du pédiatre autrichien Hans Asperger, réalisés dans les années 1940 mais largement méconnus en dehors des pays germanophones. Elle propose le terme "syndrome d'Asperger" pour décrire un profil spécifique d'autisme chez des individus présentant des compétences verbales et cognitives intactes, mais des difficultés marquées dans les interactions sociales. Cette publication joue un rôle crucial dans la reconnaissance internationale du syndrome et influence les futures classifications diagnostiques.

Lorna Wing face aux travaux d’Hans Asperger

Lorna Wing a été l'une des premières chercheuses à reconnaître l'importance des travaux de Hans Asperger. En traduisant et en analysant ses recherches, elle a permis leur diffusion dans le monde anglophone. Cependant, des controverses ont émergé concernant les liens d'Asperger avec le régime nazi, notamment à travers les recherches de l'historien Herwig Czech (2018), qui a mis en lumière son implication dans des programmes de sélection des enfants en Autriche sous le Troisième Reich. Ces révélations ont alimenté un débat sur l'usage de son nom dans les classifications médicales. Bien que Lorna Wing ait initialement défendu l'utilisation du terme "syndrome d'Asperger", des découvertes ultérieures ont conduit à des débats sur l'opportunité de conserver cette terminologie.

Pourquoi le terme "syndrome d'Asperger" a été abandonné

Au fil du temps, et avec l'évolution des connaissances sur l'autisme, le terme "syndrome d'Asperger" a été critiqué pour plusieurs raisons, notamment en raison des implications historiques liées à Hans Asperger et de la tendance à classer les différents profils autistiques. Certains chercheurs et militants ont remis en question son inclusion dans le DSM-IV en 1994, arguant qu'il créait une distinction artificielle entre les formes d'autisme dites "haut niveau" et "bas niveau", ce qui renforçait des biais sociaux et médicaux. Lorna Wing elle-même a reconnu que l'utilisation de ce terme pouvait être source de confusion et a soutenu une approche plus unifiée de l'autisme. Cette perspective a contribué à l'abandon progressif du terme dans les classifications diagnostiques modernes, notamment avec le DSM-5 en 2013 et la CIM-11 en 2018, qui ont remplacé le "syndrome d'Asperger" par l'expression "trouble du spectre de l'autisme" afin de mieux refléter la diversité des profils autistiques.

Une vision inclusive de l'éducation et de l'autisme

Bien avant que le terme "neurodiversité" ne soit popularisé par Judy Singer dans les années 1990, Lorna Wing prônait déjà une approche inclusive de l'éducation pour les enfants autistes. Dans son ouvrage Autistic Children: A Guide for Parents publié en 1971, elle souligne l'importance de comprendre les besoins individuels de chaque enfant et d'adapter les méthodes éducatives en conséquence. Elle écrit : "Il est essentiel de reconnaître que chaque enfant autiste est unique, avec ses propres forces et défis." Cet ouvrage a eu un impact considérable sur les pratiques éducatives en offrant un cadre de référence pour les parents et les professionnels de l’éducation, contribuant ainsi à un changement de paradigme qui mettait en avant la nécessité d’une approche individualisée et bienveillante en influençant les politiques éducatives et les méthodes pédagogiques inclusives.

Impact sur les connaissances actuelles en matière d'autisme

Lorna Wing a profondément influencé la manière dont l'autisme est perçu et compris aujourd'hui en élargissant les critères diagnostiques en introduisant le concept de spectre autistique. Cela a permis de reconnaître une gamme plus large de manifestations de l'autisme et d'offrir à davantage de personnes un diagnostic adapté. En améliorant la prise en charge éducative grâce à ses écrits sur l'inclusion scolaire et les méthodes d'accompagnement individualisées des pratiques mieux adaptées aux besoins des enfants autistes ont vu le jour et ont favorisé une vision plus inclusive de l'autisme, en insistant sur l'importance de comprendre cette condition au-delà des classifications rigides, préparant ainsi le terrain pour les approches modernes fondées sur la neurodiversité.

Conclusion

Lorna Wing a joué un rôle fondamental dans l'évolution des connaissances sur l'autisme. De la redécouverte des travaux de Hans Asperger à l'introduction du concept de spectre autistique, en passant par son engagement en faveur d'une éducation inclusive, elle a transformé la perception de l'autisme à travers le monde. Son héritage continue d'influencer les pratiques diagnostiques et éducatives, et son travail reste une référence incontournable pour quiconque s'intéresse à l'autisme et à la neurodiversité. De nombreuses conférences internationales continuent d'évoquer son apport, tandis que des chercheurs prolongent ses travaux sur la prise en charge et l'inclusion des personnes autistes. Son impact est également reconnu par des organisations telles que la National Autistic Society, qui souligne régulièrement son rôle essentiel dans l'évolution des connaissances sur l'autisme et la mise en place de nouvelles approches éducatives et cliniques. Contrairement aux approches psychanalytiques qui visaient à normaliser les comportements des personnes autistes pour les conformer à des standards sociaux, Lorna Wing a défendu une approche axée sur la reconnaissance des besoins spécifiques et l'adaptation des environnements pour favoriser leur épanouissement. Son engagement en faveur de l'inclusion et du respect des singularités autistiques s'oppose fondamentalement aux approches qui visent à corriger ou à normaliser les comportements des personnes autistes au détriment de leur identité et de leurs besoins spécifiques, comme cela a été souvent le cas avec certaines approches psychanalytiques.

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