Le diagnostic d'autisme : à quoi ça sert ?

L'autisme concerne environ 1 à 2 % de la population mondiale. Pourtant, en France, seuls 75 000 à 80 000 diagnostics officiels sont posés, un chiffre bien inférieur à la réalité. Cet article explore les étapes, les outils, et l'utilité du diagnostic d'autisme, tout en évoquant les difficultés et les approches pour une meilleure compréhension de soi, et donc, une mise en place d'outils cohérente. 

Qu'est-ce que le diagnostic d'autisme ?

Le diagnostic d'autisme est une démarche médicale et psychologique approfondie qui permet d'identifier si une personne présente des caractéristiques compatibles avec les troubles du spectre autistique (TSA) défini par le DSM-5 (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) selon deux critères principaux :

• Difficultés dans la communication et les interactions sociales : par exemple, des malentendus dans les signaux sociaux, un intérêt limité pour les interactions sociales ou des difficultés à comprendre les émotions d'autrui.
• Comportements, intérêts ou activités restreints et répétitifs : tels que des routines rigides, une sensibilité inhabituelle aux stimuli sensoriels ou un intérêt intensif pour des sujets spécifiques.

Ces caractéristiques varient grandement d’une personne à l’autre, ce qui explique l’emploi du terme "spectre" pour désigner cette condition. Depuis la publication du DSM-5, les termes comme "syndrome d'Asperger" ou "autisme infantile" ont été supprimés au profit d'une appellation unique : "troubles du spectre autistique".

Le diagnostic s'inscrit dans un contexte multidisciplinaire, faisant intervenir des spécialistes comme les psychiatres, neuropsychologues, orthophonistes et éventuellement des ergothérapeutes et psychomotricien·nes.

Comment se déroule un diagnostic ?

Le processus diagnostique comporte plusieurs étapes et utilise divers outils d'évaluation (nous sommes loin des diagnostics faciles et rapide que certain·es "professionnel·les" dénoncent) :

1. Entretien préliminaire : Cette phase inclut une collecte d'informations complètes sur l'historique du développement, des comportements, et des difficultés rencontrées par la personne ou signalées par ses proches. Elle peut s'appuyer sur des questionnaires remplis par la famille.
   
   
2. Observations cliniques : Les professionnel·les évaluent les interactions sociales, les comportements adaptatifs et les capacités de communication verbale ou non verbale. Ces observations sont essentielles pour identifier des caractéristiques propres aux TSA.
   
   
3. Tests standardisés :
   
   
1. L'ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) : un outil d'observation structuré permettant d'évaluer les comportements sociaux et de communication.
2. L'ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) : un entretien semi-structuré avec les parents pour explorer l'histoire développementale.
   
   
4. Analyses complémentaires : Un bilan neuropsychologique peut être réalisé pour évaluer les fonctions cognitives, tandis qu'un profil sensoriel approfondi peut aider à identifier des particularités comme :
   

• Hypersensibilités (ex. : intolérance aux bruits forts, lumières vives).
• Hyposensibilités (ex. : besoin de stimulations tactiles importantes).
• Une combinaison des deux sur des modalités comme l'odorat, la vue, le toucher, le goût, la proprioception (perception du corps dans l'espace) ou le système vestibulaire (l'équilibre).

Le profil sensoriel est indispensable afin de cibler correctement les déclencheurs sensoriels et comprendre certains comportements.

Qui réalise ces diagnostics et à quel prix ?

En France, les diagnostics peuvent être réalisés dans deux cadres principaux:

• Les Centres Ressources Autisme (CRA) : présents dans chaque département, ils offrent des diagnostics gratuits. Toutefois, les délais peuvent atteindre plusieurs mois, voire années, en raison de la forte demande (et de moyens financiers trop bas).
• Les professionnel·les privé·es : psychiatres et neuropsychologues peuvent réaliser ces évaluations plus rapidement, mais les coûts varient entre 600 € et 900 € (à ce niveau seul·e le/la psychiatre établi un diagnostic, le/la neuropsychologue peut réaliser un bilan comportant l'ensemble des éléments nécessaires, validé ou non par le/la psychiatre).

Certaines personnes choisissent d'engager des équipes pluridisciplinaires pour une évaluation complète, comprenant orthophonistes ou ergothérapeutes, cela afin de gagner en temps et permettre la pose de diagnostic flash pouvant être réalisés au sein de CRA.

À quoi sert un diagnostic d'autisme ?

Le diagnostic d’autisme apporte une reconnaissance essentielle pour la personne concernée et son entourage. Il permet notamment :

• Un accès aux aides et aménagements : en milieu scolaire (Projet Personnalisé de Scolarisation - PPS), professionnel, ou dans la vie quotidienne.
• Une meilleure compréhension de soi : en identifiant ses forces et ses besoins, la personne peut adopter des stratégies adaptées pour mieux vivre.
• Une ouverture vers des accompagnements ciblés : tels que la psychothérapie, la rééducation sensorielle ou les groupes de socialisation.

Bien que fondé sur des observations cliniques, le diagnostic reflète le fonctionnement apparent, et non les mécanismes internes qui sous-tendent ce fonctionnement (la Structuration cognitive Autistique).

Les auto-diagnostics : une démarche tout aussi valide !

De nombreuses personnes, après avoir exploré leurs particularités via des recherches et des tests en ligne comme le quotient autistique (AQ), se reconnaissent dans le spectre de l'autisme. Si l’auto-diagnostic n’octroie aucun droit officiel, il joue un rôle crucial :

• Valider une expérience personnelle : comprendre ses difficultés et ses forces.
• Orienter des stratégies adaptatives pour améliorer le bien-être et l’autonomie.

Contrairement à certaines critiques, les auto-diagnostics n’entravent pas les droits des personnes diagnostiquées officiellement, mais enrichissent une démarche de reconnaissance personnelle. Cependant, dans certaines situations, un diagnostic officiel reste indispensable, notamment pour accéder à des aides administratives, scolaires ou professionnelles.

Un regard positif sur le diagnostic

Bien que souvent perçu par les personnes concernées comme un parcours complexe, le diagnostic d’autisme ouvre des perspectives positives : il aide à dépasser les incompréhensions et à valoriser les singularités. Au-delà de l’aspect médical, c’est un outil d’émancipation et d’inclusion sociale.

Que le diagnostic soit formel ou auto-réalisé, il représente avant tout une étape vers une meilleure compréhension de soi et une vie plus épanouie. Le chemin n’est pas toujours simple, mais chaque diagnostic raconte l'histoire unique d'une personne autiste.

Tout Simplement.

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