« J’ai un TSA », « je suis autiste » : des synonymes ? Vraiment ?

Et si je vous disais que le TSA peut naître d’un traumatisme, d’un burn-out ou d’une dépression ?

J’ai votre attention ? Parfait.

Pour celles et ceux qui me connaissent, une telle accroche n’étonnera probablement pas. Elle n’est pas là pour provoquer gratuitement, mais bien parce qu’une idée d’une précision absurde est en train de bouillonner au milieu de mon cerveau.

Alors prenons cette phrase au sérieux : le TSA peut naître d’un traumatisme.

Évidemment, si l’on parle de l’autisme comme d’une structuration neurodéveloppementale, cette phrase est fausse. L’autisme ne naît pas d’un traumatisme, d’un burn-out ou d’une dépression. On ne devient pas autiste parce qu’un événement de vie nous abîme, nous épuise ou fait tomber nos capacités de compensation. (j’ai même pu lire que le traumatisme viendrait modifier nos gènes, ce propos tenu de manière trop sérieuse).

Mais si l’on parle du TSA comme catégorie diagnostique, clinique, observable, la phrase devient plus intéressante. Non parce qu’elle serait biologiquement exacte, mais parce qu’elle révèle quelque chose de l’acronyme lui-même.

Le TSA entre dans le dossier médical au moment où il devient visible. Un ensemble de manifestations est observé, décrit, comparé à des critères, puis reconnu comme suffisamment significatif pour poser un diagnostic. Il existe administrativement au jour du diagnostic.

C’est précisément là que se trouve le problème sémantique. Dire « j’ai un TSA » et dire « je suis autiste » ne sont pas deux vérités opposées. Ce ne sont pas non plus de simples synonymes. Ces deux formulations ne partent pas du même endroit. Elles ne racontent pas la même relation au corps, au diagnostic, à la norme, au médical, à l’identité et au fonctionnement. En bref, ces mots induisent de fait un biais. 

Le but n’est donc pas d’organiser une opposition entre deux mots. Ce serait trop simple. Le TSA a une utilité : il peut ouvrir des droits, donner accès à des aménagements, permettre une reconnaissance et expliquer des années d’incompréhension. Le mot autisme, lui aussi, a une histoire lourde, médicale, psychiatrique. La question est ailleurs : que fait le mot que l’on utilise ? Qu’est-ce qu’il rend visible ? Qu’est-ce qu’il enferme ? Qu’est-ce qu’il autorise à penser ? Et surtout : permet-il encore de comprendre l’autisme autrement que comme un trouble ?

Rappelons ce qu’est le TSA

Le terme actuel de trouble du spectre de l’autisme s’inscrit dans l’histoire récente des classifications diagnostiques. Pour le comprendre, il faut revenir brièvement à Lorna Wing et Judith Gould.

En 1979, Wing et Gould publient un travail important sur des enfants présentant de sévères difficultés d’interaction sociale, associées à des particularités de communication, d’imagination et à des comportements répétitifs ou stéréotypés. Leur apport est majeur : elles contribuent à déplacer l’autisme hors d’une vision trop étroite, celle d’un tableau rare, très typique, souvent pensé à partir de formes immédiatement visibles.

L’idée de spectre, dans ce contexte, est réellement novatrice. Elle permet de dire qu’il n’y a pas un seul visage de l’autisme, mais une continuité de profils. Elle ouvre la porte à des personnes qui ne rentraient pas dans les catégories anciennes et sort l’autisme d’une image stéréotypée, infantile, masculine, très déficitaire ou immédiatement repérable. Sur ce point, l’idée de spectre a été utile : elle a élargi le regard.

Le DSM-5, publié en 2013, reprend cette logique en regroupant plusieurs anciennes catégories (trouble autistique, syndrome d’Asperger, trouble désintégratif de l’enfance, trouble envahissant du développement non spécifié) sous une catégorie unique : trouble du spectre de l’autisme. Les frontières entre ces catégories étaient parfois instables, très clairement discutables, difficiles à appliquer. Le regroupement répondait donc à une logique clinique et scientifique.

Mais c’est justement ici que commence la tension. Le DSM-5 parle d’un trouble. Il organise le diagnostic autour de deux grands domaines : les déficits persistants de la communication et des interactions sociales ; puis les comportements, intérêts ou activités restreints et répétitifs, incluant les particularités sensorielles. Le diagnostic repose sur des critères cliniques, des observations, un retentissement fonctionnel et une comparaison à ce qui est attendu.

Autrement dit, le TSA reste pris dans une logique médicale : il sert à diagnostiquer ce qui se manifeste, ce qui handicap, ce qui limite ou devient visible dans un contexte donné. Le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders ne part pas du fonctionnement autistique (cela n’a jamais été son but), mais de ce qui est repéré comme difficulté, dysfonction ou écart clinique. 

Le problème commence quand cet outil devient le cadre principal, voire unique, pour parler de nous. À partir de là, l’autisme n’est plus d’abord pensé comme une variabilité neurodéveloppementale humaine. Il devient un trouble observable, une somme de déficits, une série de manifestations cliniques, un écart à la norme. Et c’est exactement ce que contient la formule : trouble du spectre de l’autisme.

Le problème commence avec « trouble »

Le mot trouble n’est pas neutre. Il ne se contente pas de signaler une difficulté : il installe un cadre. Dire « trouble », c’est partir d’une norme supposée, puis décrire ce qui s’en écarte comme dysfonction, déficit ou atteinte. L’autisme se retrouve alors pensé depuis ce qui gêne, ce qui déborde, ce qui doit être repéré, corrigé, compensé ou pris en charge.

Le problème n’est pas de nier les difficultés autistiques. Elles existent, parfois massivement, envahissantes. Elles peuvent épuiser, isoler, rendre certaines situations impossibles et nécessiter des soutiens concrets. Le problème est que le mot « trouble » commence par là : par ce qui ne va pas, par l’écart à une norme majoritaire, avant même de décrire le fonctionnement qui produit ces difficultés (que seule la personne concernée doit adapter sans adaptations des non-autistes, mais le sujet n’est pas là).

Or l’autisme n’est pas seulement une liste de limites. C’est une organisation du fonctionnement : une manière de percevoir, de traiter l’information, de se réguler, d’analyser les détails, de percevoir l’environnement sensoriel, de comprendre les implicites, de construire des routines, de développer des intérêts profonds, de penser le monde. Cette organisation peut produire des handicaps et des capacités, souvent les deux à la fois,mas ne s’arrête pas à cela.

C’est précisément ce que le mot « trouble » écrase. Il n’explique pas qu’un besoin de prévisibilité puisse être handicapant dans un environnement instable, mais aussi devenir une force d’organisation, de précision ou de fiabilité. Il ne dit pas qu’une attention intense aux détails puisse épuiser dans certains contextes, mais permettre ailleurs une analyse fine, une détection d’erreurs ou une compréhension systémique. Il dit mal, surtout, que la difficulté ne se situe pas toujours dans la personne seule, mais dans l’entrecroisement entre un profil neurodéveloppemental et un environnement social, sensoriel, scolaire, professionnel ou relationnel.

La critique du mot « trouble » est conceptuelle. Tant que ce mot reste le point de départ, l’autisme demeure rangé du côté de l’atteinte plutôt que de la variabilité humaine. Et quand le premier mot disponible pour se comprendre est « trouble », il faut parfois des années pour reconstruire une image de soi qui ne soit pas seulement déficitaire.

Le spectre n’est pas une ligne, ni un cercle

Après le mot « trouble », le mot spectre semble ouvrir quelque chose. Historiquement, il a bien eu cette utilité : sortir d’une image unique de l’autisme, reconnaître une diversité de profils, de besoins, de présentations et de manifestations. Le problème n’est donc pas le spectre en lui-même, mais ce qu’il devient lorsqu’il reste attaché au mot « trouble » : une variabilité reconnue, mais encore lue depuis le déficit.

Dans le langage courant, le spectre est souvent compris comme une ligne : peu autiste, très autiste ; léger, sévère ; haut niveau, bas niveau ; fonctionnel, non fonctionnel. Cette lecture est fausse. Un fonctionnement autistique ne se résume pas à un curseur, et la diversité des profils ne devrait pas surprendre. Nous sommes humains. La variabilité n’est pas une anomalie autistique, ni la preuve que nous formons un groupe séparé du reste de l’humanité. Elle est une évidence humaine.

C’est pour cela que le spectre n’est ni une ligne, ni un cercle. Pas une ligne, parce qu’il ne classe pas les personnes selon une intensité d’autisme. Pas un cercle, parce qu’il ne devrait pas enfermer les personnes autistes dans une catégorie à part, comme si notre variabilité devait être expliquée autrement que celle des autres et par celle de difficultés. Il devrait plutôt permettre de penser un espace de fonctionnement : communication, sensorialité, motricité, fatigue, langage, régulation émotionnelle, besoin de prévisibilité, autonomie, intérêts, attention, mémoire, douleur, sociabilité, cooccurrences, environnement, besoin d’accès aux aménagements.

Or, dans le cadre du TSA, cette multidimensionnalité reste ramenée au médical. On parle bien de variabilité, mais d’une variabilité de l’atteinte, du déficit, des difficultés visibles et de l’écart à la norme. Une personne peut parler avec aisance et s’effondrer sensoriellement dans un supermarché, avoir un  ou plusieurs diplômes et être incapable de gérer certains imprévus administratifs, sembler socialement adaptée pendant des heures et avoir besoin de trois jours pour récupérer. À l’inverse, une personne avec peu ou pas de langage oral peut avoir une vie intérieure riche, des compétences perceptives, une sensibilité relationnelle et une compréhension du monde que les outils classiques mesurent mal. Le problème n’est pas la variabilité ; le problème est de la lire uniquement comme une variation de gravité.

C’est là que revient ma provocation de départ. Si l’on comprend le TSA comme un tableau clinique visible, alors oui, il peut « apparaître » après un traumatisme, un burn-out ou une dépression. Pas parce que ces événements créent l’autisme, mais parce qu’ils font tomber les compensations. 

Une personne autiste peut avoir masqué pendant des années, appris à imiter, anticiper, contrôler son corps, son regard, ses gestes, ses mots, ses réactions. Elle tient jusqu’au moment où le coût devient trop élevé. Puis une rupture survient : burn-out, dépression, traumatisme, surcharge de trop. Ce qui était contenu déborde, les difficultés deviennent visibles, les stratégies s’effondrent, et l’entourage découvre ce qui était là depuis longtemps, mais qui ne rentrait pas encore dans le visible attendu.

Le médical ne voit pas toujours l’autisme quand il existe. Il le voit quand il déborde. Pour la personne, pourtant, rien ne commence ce jour-là. Ce qui change, c’est que son fonctionnement devient enfin lisible pour les autres. C’est souvent à ce moment, lorsqu’on est diagnostiqué adulte et obligé de retracer sa propre vie, qu’une question revient avec une évidence presque brutale : mais comment ont-ils fait pour ne pas voir ? Le diagnostic arrive souvent quand l’autisme devient impossible à cacher, alors que l’autisme, lui, est présent depuis toujours.

« Je suis autiste » : le verbe "être" compte

Le mot autisme est plus ancien que le TSA. Il apparaît en 1911 chez Eugen Bleuler, dans un cadre psychiatrique et psychanalytique lié à la schizophrénie. À l’origine, il ne désigne pas une condition neurodéveloppementale autonome. Il désigne plutôt un retrait dans le monde intérieur, une forme de coupure avec la réalité extérieure.

Le mot vient du grec autos, qui signifie « soi-même ». Cette origine est importante, parce qu’elle montre que le terme est né avec une charge pathologisante : l’idée d’un sujet replié sur lui-même, éloigné du monde commun. Il faut donc être honnête : le mot autisme n’est pas pur. Il ne vient pas d’un espace neutre, inclusif ou militant.

Mais les mots vivent. Ils se déplacent. Ils peuvent être repris, retournés, réinvestis. Aujourd’hui, dire « je suis autiste » ne signifie pas : je suis enfermé en moi-même, coupé du réel ou défini par un trouble. Cela signifie que l’autisme est une condition de fonctionnement, une structuration neurodéveloppementale, une nuance de la biodiversité neurologique, présente avant le diagnostic, avant le regard médical, avant le dossier administratif. 

C’est dire que l’autisme traverse la perception, la cognition, la sensorialité, la régulation, le rapport au langage, aux autres, au corps, aux normes et au monde. Il rassemble en un mot toute une architecture biologique, expression de nos gènes.

C’est pour cela que le verbe compte. J’ai un TSA donne l’impression d’un objet diagnostique dont on est atteint, comme si le trouble était ajouté à la personne, séparé d’elle, observable de l’extérieur. Je suis autiste, au contraire, affirme tout une architecture neurobiologique et ce que cela implique, ainsi l’autisme n’y est pas un accessoire.

Être autiste ne veut pas dire être seulement en difficulté. Cela ne veut pas dire être supérieur, spécial, fragile, génial, cassé ou enfermé. Cela veut dire fonctionner autrement, avec des vulnérabilités et des capacités, avec des besoins spécifiques, des contraintes réelles, et des formes de puissance aussi.

L’autisme est alors plus inclusif que le TSA, non parce qu’il serait plus doux, mais parce qu’il permet de prendre plus de choses ensemble : le biologique et le neurodéveloppemental, avec le système nerveux, la perception, la sensorialité et la régulation ; le psychologique, avec le fonctionnement, l’attention, l’anxiété, les stratégies de compensation, les émotions et les apprentissages ; le sociologique, avec les normes, l’école, le travail, l’exclusion et le handicap produit par l’environnement ; le philosophique, parce que toute différence durable de perception interroge notre manière de faire monde.

Il permet même d’inclure l’artistique et le politique. L’artistique, parce que toute perception du monde peut devenir forme, langage, création. Le politique, parce que l’inclusion interroge forcément le vivre ensemble : qui doit s’adapter ? À quel prix ? Quelles normes considère-t-on comme évidentes ? Quelle place donne-t-on aux corps et aux esprits qui ne fonctionnent pas selon les attentes majoritaires ?

C’est ici que le mot autisme devient plus inclusif. Il ne nie pas les difficultés, il les replace dans un contexte de fonctionnement. Il ne prétend pas qu’il n’y a pas de handicap, ni que tout serait positif. Il rappelle simplement que le handicap n’épuise pas la définition, et que le déficitaire ne peut pas être le seul langage.

Le diagnostic n’est pas le fonctionnement

Il ne s’agit donc pas de dire que « TSA » serait faux et que « autiste » serait vrai. Ce serait trop plat, et surtout trop imprécis. Le TSA existe comme catégorie clinique. Dans nos sociétés actuelles, il est souvent nécessaire : il peut protéger, donner accès à des droits, permettre de nommer des difficultés longtemps incomprises et, pour beaucoup de personnes, ouvrir une étape essentielle de reconstruction.

Mais le diagnostic n’est pas l’autisme lui-même. Il en est une lecture clinique, construite dans un cadre d’évaluation : des signes, des manifestations, des difficultés visibles, un tableau diagnostique. L’autisme, lui, renvoie à ce que la personne vit depuis toujours, avant l’évaluation, avant les mots administratifs, avant le moment où son fonctionnement devient enfin lisible pour les autres. Le TSA regarde des signes ; l’autisme oblige à comprendre un fonctionnement.

C’est pour cela que la phrase « le TSA peut naître d’un traumatisme » fonctionne comme une provocation utile. Elle montre surtout ce que produit le terme TSA : un biais d’approche centré sur le trouble, les manifestations visibles et le tableau diagnostique. Ce biais ne reste pas dans le cabinet médical ; il influence aussi la recherche scientifique, la sensibilisation, la communication publique et la manière dont la société apprend à parler d’autisme.

C’est ce déplacement qui m’intéresse : ne pas refuser la clinique, mais refuser qu’elle soit le seul cadre.

Nommer autrement pour questionner autrement

Alors, « j’ai un TSA » et « je suis autiste », des synonymes ? Vraiment pas. Ils peuvent désigner une même réalité administrative ou clinique, mais ils ne produisent pas le même sens.

Le TSA est une catégorie médicale. Elle a son utilité, son histoire, ses critères, ses effets concrets. Mais elle reste organisée autour du trouble, du spectre clinique, du signe observable, des difficultés visibles et de l’écart à la norme. L’autisme, lorsqu’il est assumé dans la formule « je suis autiste », permet d’interroger le fonctionnement dans son ensemble : les difficultés, les capacités, les vulnérabilités, les stratégies, les besoins, les environnements, les contraintes sociales, les trajectoires de vie et les formes de perception qui structurent notre rapport au monde.

Le TSA peut être diagnostiqué tardivement, mais l’autisme ne commence pas au diagnostic. Le TSA peut sembler apparaître quand un masque tombe, mais l’autisme était déjà là sous le masque.

Et si le mot TSA peine à dire cela, ce n’est pas un détail. Les mots organisent les pratiques, les regards et les vies. Une inclusion réelle ne peut pas seulement dire : nous acceptons votre trouble. Elle doit pouvoir dire : nous comprenons que votre fonctionnement existe, qu’il est cohérent, qu’il a des coûts et des forces, qu’il demande des aménagements, qu’il interroge nos normes, et que ces normes ne sont pas neutres.

Je ne veux pas simplement être rangé dans un trouble. Je veux que l’on comprenne un fonctionnement. Et pour cela, dire « je suis autiste » dit déjà beaucoup plus.

Tout simplement.

Adrien C. Pour Simplement Autiste

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Références indicatives

• Babouillec. (2009). Raison et acte dans la douleur du silence. Christophe Chomant Éditeur.

• Babouillec. (2018). Algorithme éponyme et autres textes. Rivages.

• Babouillec, & Grinberg, A. (2021). Voyage au centre d’un cerveau d’autiste. Rivages.

• Bleuler, E. (1911). Dementia Praecox oder Gruppe der Schizophrenien. Leipzig: Deuticke.

• Evans, B. (2013). How autism became autism: The radical transformation of a central concept of child development in Britain. History of the Human Sciences, 26(3), 3–31.

• Wing, L., & Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: Epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9(1), 11–29.

• American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5th ed.). Washington, DC: American Psychiatric Publishing.

• American Psychiatric Association. (2022). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5th ed., text rev.). Washington, DC: American Psychiatric Association Publishing.